小児慢性特定疾病
小児の患者さん、ご家族は参考にしていただければと思います。
視床下部過誤腫症候群については、以下のリンクへ
視床下部過誤腫症候群
Hope for HH (欧米の視床下部過誤腫患者の家族会)
英語のサイトです。
私もお世話になっています。
稀少てんかん症候群登録システム
実は、てんかんと一言にいってもたくさんの種類があります。
その中でも、とくに珍しいものが、どのくらい日本で存在しているのか、
それを調査している登録システムです。
視床下部過誤腫の症例も登録させていただいています。
このシステムに登録されている視床下部過誤腫の患者さんは、
ほとんど西新潟中央病院の症例です。
講談看護師 加納塩梅さんのホームページ
看護師でありながらてんかん当事者として,てんかんに関する啓発活動をされている加納塩梅さんのホームページです.いろんな著書もさることながら,講談師としてYouTubeも発信されています.