関連するサイトについて

小児慢性特定疾病

  小児の患者さん、ご家族は参考にしていただければと思います。

  視床下部過誤腫症候群については、以下のリンクへ

  視床下部過誤腫症候群

 

Hope for HH (欧米の視床下部過誤腫患者の家族会)

  英語のサイトです。

  私もお世話になっています。

 

稀少てんかん症候群登録システム

  実は、てんかんと一言にいってもたくさんの種類があります。

  その中でも、とくに珍しいものが、どのくらい日本で存在しているのか、

  それを調査している登録システムです。

  視床下部過誤腫の症例も登録させていただいています。

  このシステムに登録されている視床下部過誤腫の患者さんは、

  ほとんど西新潟中央病院の症例です。

 

講談看護師 加納塩梅さんのホームページ

看護師でありながらてんかん当事者として,てんかんに関する啓発活動をされている加納塩梅さんのホームページです.いろんな著書もさることながら,講談師としてYouTubeも発信されています.